María Ángeles Durán, socióloga y superviviente de un cáncer: «El principal enemigo de una buena muerte es el miedo»
febrero 9, 2008Lo hizo por solidaridad con los enfermos que van a morir. Sólo por eso, se resistió a cancelar su cita con el comité de ética del hospital de Galdácano que la había invitado a dar una conferencia sobre la situación de los dolientes terminales y que le ofrecía la posibilidad de encontrarse con médicos y enfermeras, que toman continuamente decisiones sobre los pacientes que están terminando de vivir.
Fue así como su compromiso con los moribundos la arrancó de la convalecencia de una intervención quirúrgica y aún con los puntos frescos se marchó al Norte. Pero no fue como catedrática de Sociología, «nunca lo hubiera hecho -advierte-, sino porque he padecido cáncer, pensé que iba a morir y he visto cómo morían muchos compañeros de enfermedad».
-¿Y qué les dijo?
-Que hay un sufrimiento añadido para los enfermos y para sus familias: el miedo a que llegado el momento se muera con dolores y obligados a vivir más de lo que ellos creen que pueden resistir, y que eso era injusto, y que había que escucharles. La sociedad española es una sociedad culturalmente católica, pero con un porcentaje bajo (un 16%) de personas practicantes, lo que crea una situación objetivamente conflictiva porque nadie puede imponer a otro, y menos en un tema tan importante como este, sus propias convicciones ideológicas, pero tampoco es bueno que se produzcan enfrentamientos profundos porque los que más van a sufrir son los propios enfermos y sus familias. Les dije también que a mí me ayudaba mucho recordar el poema de la Virgen de la buena muerte, que aparece en «Los milagros de Nuestra Señora», de Gonzalo de Berceo, precursor de los místicos, en el que se cuenta el prodigio que se obró sobre un obispo, ahijado de la Virgen y a quien quería mucho, y al que «cuando le llegó la hora de morir, nuestra Señora, su protectora, no le dejó sufrir y le mandó ir con Ella al lugar en que está». Les expliqué que me parecía bueno buscar en nuestras raíces culturales los elementos que nos permiten superar las circunstancias conflictivas. Por ejemplo, uno de los libros más utilizados de toda la Edad Media es «La Leyenda Dorada», de Santiago de La Vorágine, una obra importantísima en la que se inspiraban gran parte de los predicadores y en el que aparece una referencia a la muerte de la Virgen María que es una delicia. Dice, más o menos textualmente, que un día en que especialmente sufría la Virgen por el deseo de reunirse con su Hijo se le acercó un ángel y le dijo: «No llores más María porque dentro de tres días verás a tu Hijo». Y narra perfectamente cómo la Virgen se quiere morir, quiere ir ya al Cielo, algo que aparece en todos los místicos -«muero porque no muero»–, y la Virgen se pone muy contenta y empieza a preparar su muerte; el Espíritu Santo logra reunir a los apóstoles que estaban desperdigados predicando por el mundo y todos vienen a acompañarla en el momento de la última partida, que es un momento dulcísimo. Pues estos también son nuestros principios.
-¿Y en dónde radica la misión hipocrática?
-Se lo dije a los médicos. El juramento hipocrático tuvo sentido en la Grecia en que vivió Hipócrates en que la mayor parte de las enfermedades de que se moría la gente eran agudas o accidentes en los que si se superaba esa fase intensa de la enfermedad al día siguiente se recuperaba la salud, mientras que hoy se trata de enfermedades degenerativas en que si superas un momento de agravamiento, lo que te espera al día siguiente es más del mismo sufrimiento de la misma enfermedad hasta que en un plazo relativamente corto, pero no previsible, mueres, habiendo acumulado más dolor y más sufrimiento para todos. Hay una encuesta, que como tal no es muy buena porque sólo recoge opiniones de universitarios, en la que se pregunta sobre las condiciones de la que para ellos sería una buena muerte y destacan el no hacer sufrir a los que te rodean. Y a mí me parece que cuando se habla de la muerte se individualiza demasiado porque el sufrimiento del que va a morir no sólo es el suyo, sino el de todos los que están alrededor, y que el que más derecho tiene a tomar decisiones sobre lo que allí sucede es el propio enfermo. Con enorme generosidad, y no por quitarse al enfermo de encima, muchísimos hijos, esposos, hermanos… desean una muerte rápida a su familiar y, a la vez, muchísimos enfermos no desean que el periodo de tanta angustia del final, y en el que con tanta frecuencia están separados de sus familiares, fuera tan largo. Entonces, les conté una anécdota personal. El año en que estuve recibiendo intensa ayuda de mi familia (no puede evitar la emoción, las lágrimas rebosan sus ojos), mientras recibía quimioterapia y radioterapia, mis hijos sacaron muy malas notas. Sé que salí adelante no sólo por los médicos y mi propio esfuerzo, que también, sino en buena parte a toda la energía y afecto de mi familia, de mis amigos y compañeros de trabajo que se volcaron en mí. Pero mis cuatro hijos no levantaron cabeza, y si yo hubiera pensado que me acercaba al final no hubiera querido que ni ellos ni nadie a mi alrededor hubiera seguido añadiendo dolor a la inevitable factura de mi partida.
-¿Su caso se puede generalizar?
-Hay millones. Al año, en España mueren 300.000 personas. Yo distingo de la muerte que llega cuando uno ya tiene la vida muy vencida, dañados muchos órganos diferentes, y acepta la idea de la propia decrepitud como el precio de haber vivido, y otras muertes, como la de los afectados de cáncer, en las que cuando todavía están jóvenes y en «muy buen estado de salud» aparece una enfermedad muy dura en la que en ciertos casos se puede prever que eso no va a tener remedio. Entonces, tienes tiempo, como yo, para enfrentarte, con una energía que normalmente el que va a morir no tiene, al hecho mismo de tu probabilidad de muerte. Para mí fue un desafío en toda regla y viví la enfermedad y el riesgo mortal, que al principio era muy alto, en pleno vigor de mi pensamiento, de mi voluntad y de mi conciencia de derechos ciudadanos.
-¿Qué le pasó por la cabeza cuando cayó en la cuenta de que sobre su muerte podría no tener la última palabra?
- No lo soporté. Sentí secuestrados mis derechos por los que tanto había luchado toda mi vida, el derecho de voto, a la afirmación personal, al nombre… Pensar que pudiera llegar un comité externo y decidir si yo podía hacer o dejar de hacer me pareció un retroceso en todos los derechos políticos, en todos mis derechos como ser humano, en mi identidad como persona… ¿Cómo era posible que gentes de fuera con los que probablemente no estoy de acuerdo en otras cosas fueran a decidir lo que me iba a pasar a mí?
-¿Qué es calidad de muerte y cuál su principal enemigo?
-No hay un canon unánime. En cada cultura, morir bien es una cosa distinta. Para mí una buena muerte es la que no sea con dolor extremo, que no sea súbita, pero tampoco larga, y querría sobre todo que no hiciera sufrir mucho a mis familiares. Comprendo que las muertes indignantes son las peores. La muerte podemos hacerla todavía más dura convirtiéndola en una muerte en soledad, vergonzosa e infamante como fue la del propio Cristo: se trató de que fuera la peor muerte de todas y no sólo se le torturó físicamente sino que se le escarneció. Eso sigue hoy afectando mucho a las familias. El principal enemigo es sin duda el miedo de los demás. En mi estudio «La calidad de muerte como componente de la calidad de vida» llegaba a la conclusión de que los médicos se sentían muy inseguros de poder ser denunciados y la prueba es que efectivamente el consumo de fármacos que alivian el dolor bajó muchísimo tras el asunto de Leganés. Luego, los familiares también temen que les puedan acusar de no haber sido buenos hijos, buenos esposos… El otro día leí: «Comete delito el médico que deja morir a un paciente con dolor». Pues eso habría que escribirlo en carteles y colgarlos en las puertas de los hospitales. Los propios médicos no han aceptado que parte de su trabajo debiera ser ayudar a morir y cuando un enfermo va a morir muchos médicos pierden interés por él. Eso me decían en Galdácano.
-El propio doctor Fernando Marín, de la Asociación Morir en Casa, ha dicho que todo lo que corresponde al final de la vida, la medicina lo trata como algo de segunda categoría.
-Eso es dramático en sociedades envejecidas como la nuestra. La prolongación de la vida hace que la muerte sea peor porque, aunque afortunadamente cada vez vivimos más años bien, también vivimos más años mal. La medicina ahora es capaz de conseguir que no te mueras, pero sin curarte, algo nuevo en la historia de la Humanidad. Eso es un desastre. La OMS ya ha tomado posición en el tema y ha cambiado su lema: frente a «dar años a la vida» ahora fomenta «dar vida a los años».
-Curiosa tanta desidia cuando lo único cierto es que todos vamos a morir. Incluso en el fuego cruzado de la campaña electoral no se ha oído un reproche al PSOE por incumplir su promesa programática de crear una comisión sobre la eutanasia.
-Y por qué se ha cambiado el tratamiento legal de los derechos relacionados con el comienzo de la vida y por qué no los del final. Pues porque la franja de población a la que le afecta todo lo relacionado con el comienzo de la vida es joven, votante, con energía y tiene algo de dinero. Mientras que los que están al final son viejos, no votan porque demasiado mal están como para andarse con esas zarandajas, y tampoco tienen dinero, y por su fragilidad son incapaces de unirse y constituirse en un movimiento social. Además, vivimos de espaldas a la muerte. Somos una sociedad hedonista e individualista y los que generan opinión están en otras guerras.
-La sedación paliativa se ha hecho de forma natural en el día a día. ¿Lo que se teme son las consecuencias de poner negro sobre blanco lo que hoy es un acuerdo tácito?
-Las consecuencias asustan muchísimo. El drama es que hoy por hoy morir bien es cuestión de suerte. ¿Por qué tienen que sufrir los enfermos y sus familiares sabiendo que depende todo del azar? Del médico, de sus circunstancias, de las circunstancias del momento, de las de los familiares… No puede ser. Ahora tendría que haber un gran cambio y ojalá los dos grandes partidos se pongan de acuerdo para dar una oportunidad al que no quiera prolongar su sufrimiento con una salida mejor que la que tiene ahora.
-¿Y el miedo no vendrá también de la posibilidad de que un derecho se convierta en un coladero para acabar impunemente con la vida de otros?
-Eso también lo he dicho. Hay que tener mucho cuidado de no fomentar una generosidad en el paciente que en realidad no es más que el reflejo de la presión a la que se ve sometido por la falta de solidaridad de su entorno. Pero con todos los cuidados del mundo, de lo que no hay duda es de que la gente está muriéndose muy mal y eso no puede ser.
-¿Y cómo saber con certeza que no hay vuelta atrás?
-Hay una probabilidad casi igual a cero de que algunos casos se resuelvan bien. Nadie tomaría medidas para regular el tráfico porque en algunos casos a los coches que van a 300 kilómetros por hora no les pasa nada. No: Se prohibe que los coches vayan a 300. Hablamos en términos de probabilidades y sí, es verdad, que en algunos casos han sido las cosas diferentes pero en la inmensa mayoría no.
-¿Qué diferencia hay entre eutanasia y buena muerte?
-La verdad, no lo sé. Porque «eu» en griego significa buena y entre buena muerte y buena muerte, ¿qué hay distinto? La palabra eutanasia es tabú. En parte se la cargaron los nazis empleándola como una justificación del homicidio, y en parte también los que hacen una lectura partidaria a favor de sus posiciones y asimilan a nazis a los que ayudan a personas a que decidan sobre su propia muerte. En este aspecto, me interesa mucho la opinión del sector innovador dentro de la Iglesia.
-En su análisis «La calidad de muerte como componente de la calidad de vida» subraya que los testamentos vitales de la Iglesia y de la Asociación Morir Dignamente no son tan distintos.
-Su línea central es muy similar: no siempre morir es peor que no morir. Yo haría todo lo posible por acercar posiciones entre distintas corrientes de interpretación sobre el derecho del enfermo a morir bien. No es bueno para conseguir modificaciones de la opinión pública ni de las leyes que se produzca con gran crispación. Y ahí nadie ha conseguido todavía tender puentes.
Fue así como su compromiso con los moribundos la arrancó de la convalecencia de una intervención quirúrgica y aún con los puntos frescos se marchó al Norte. Pero no fue como catedrática de Sociología, «nunca lo hubiera hecho -advierte-, sino porque he padecido cáncer, pensé que iba a morir y he visto cómo morían muchos compañeros de enfermedad».
-¿Y qué les dijo?
-Que hay un sufrimiento añadido para los enfermos y para sus familias: el miedo a que llegado el momento se muera con dolores y obligados a vivir más de lo que ellos creen que pueden resistir, y que eso era injusto, y que había que escucharles. La sociedad española es una sociedad culturalmente católica, pero con un porcentaje bajo (un 16%) de personas practicantes, lo que crea una situación objetivamente conflictiva porque nadie puede imponer a otro, y menos en un tema tan importante como este, sus propias convicciones ideológicas, pero tampoco es bueno que se produzcan enfrentamientos profundos porque los que más van a sufrir son los propios enfermos y sus familias. Les dije también que a mí me ayudaba mucho recordar el poema de la Virgen de la buena muerte, que aparece en «Los milagros de Nuestra Señora», de Gonzalo de Berceo, precursor de los místicos, en el que se cuenta el prodigio que se obró sobre un obispo, ahijado de la Virgen y a quien quería mucho, y al que «cuando le llegó la hora de morir, nuestra Señora, su protectora, no le dejó sufrir y le mandó ir con Ella al lugar en que está». Les expliqué que me parecía bueno buscar en nuestras raíces culturales los elementos que nos permiten superar las circunstancias conflictivas. Por ejemplo, uno de los libros más utilizados de toda la Edad Media es «La Leyenda Dorada», de Santiago de La Vorágine, una obra importantísima en la que se inspiraban gran parte de los predicadores y en el que aparece una referencia a la muerte de la Virgen María que es una delicia. Dice, más o menos textualmente, que un día en que especialmente sufría la Virgen por el deseo de reunirse con su Hijo se le acercó un ángel y le dijo: «No llores más María porque dentro de tres días verás a tu Hijo». Y narra perfectamente cómo la Virgen se quiere morir, quiere ir ya al Cielo, algo que aparece en todos los místicos -«muero porque no muero»–, y la Virgen se pone muy contenta y empieza a preparar su muerte; el Espíritu Santo logra reunir a los apóstoles que estaban desperdigados predicando por el mundo y todos vienen a acompañarla en el momento de la última partida, que es un momento dulcísimo. Pues estos también son nuestros principios.
-¿Y en dónde radica la misión hipocrática?
-Se lo dije a los médicos. El juramento hipocrático tuvo sentido en la Grecia en que vivió Hipócrates en que la mayor parte de las enfermedades de que se moría la gente eran agudas o accidentes en los que si se superaba esa fase intensa de la enfermedad al día siguiente se recuperaba la salud, mientras que hoy se trata de enfermedades degenerativas en que si superas un momento de agravamiento, lo que te espera al día siguiente es más del mismo sufrimiento de la misma enfermedad hasta que en un plazo relativamente corto, pero no previsible, mueres, habiendo acumulado más dolor y más sufrimiento para todos. Hay una encuesta, que como tal no es muy buena porque sólo recoge opiniones de universitarios, en la que se pregunta sobre las condiciones de la que para ellos sería una buena muerte y destacan el no hacer sufrir a los que te rodean. Y a mí me parece que cuando se habla de la muerte se individualiza demasiado porque el sufrimiento del que va a morir no sólo es el suyo, sino el de todos los que están alrededor, y que el que más derecho tiene a tomar decisiones sobre lo que allí sucede es el propio enfermo. Con enorme generosidad, y no por quitarse al enfermo de encima, muchísimos hijos, esposos, hermanos… desean una muerte rápida a su familiar y, a la vez, muchísimos enfermos no desean que el periodo de tanta angustia del final, y en el que con tanta frecuencia están separados de sus familiares, fuera tan largo. Entonces, les conté una anécdota personal. El año en que estuve recibiendo intensa ayuda de mi familia (no puede evitar la emoción, las lágrimas rebosan sus ojos), mientras recibía quimioterapia y radioterapia, mis hijos sacaron muy malas notas. Sé que salí adelante no sólo por los médicos y mi propio esfuerzo, que también, sino en buena parte a toda la energía y afecto de mi familia, de mis amigos y compañeros de trabajo que se volcaron en mí. Pero mis cuatro hijos no levantaron cabeza, y si yo hubiera pensado que me acercaba al final no hubiera querido que ni ellos ni nadie a mi alrededor hubiera seguido añadiendo dolor a la inevitable factura de mi partida.
-¿Su caso se puede generalizar?
-Hay millones. Al año, en España mueren 300.000 personas. Yo distingo de la muerte que llega cuando uno ya tiene la vida muy vencida, dañados muchos órganos diferentes, y acepta la idea de la propia decrepitud como el precio de haber vivido, y otras muertes, como la de los afectados de cáncer, en las que cuando todavía están jóvenes y en «muy buen estado de salud» aparece una enfermedad muy dura en la que en ciertos casos se puede prever que eso no va a tener remedio. Entonces, tienes tiempo, como yo, para enfrentarte, con una energía que normalmente el que va a morir no tiene, al hecho mismo de tu probabilidad de muerte. Para mí fue un desafío en toda regla y viví la enfermedad y el riesgo mortal, que al principio era muy alto, en pleno vigor de mi pensamiento, de mi voluntad y de mi conciencia de derechos ciudadanos.
-¿Qué le pasó por la cabeza cuando cayó en la cuenta de que sobre su muerte podría no tener la última palabra?
- No lo soporté. Sentí secuestrados mis derechos por los que tanto había luchado toda mi vida, el derecho de voto, a la afirmación personal, al nombre… Pensar que pudiera llegar un comité externo y decidir si yo podía hacer o dejar de hacer me pareció un retroceso en todos los derechos políticos, en todos mis derechos como ser humano, en mi identidad como persona… ¿Cómo era posible que gentes de fuera con los que probablemente no estoy de acuerdo en otras cosas fueran a decidir lo que me iba a pasar a mí?
-¿Qué es calidad de muerte y cuál su principal enemigo?
-No hay un canon unánime. En cada cultura, morir bien es una cosa distinta. Para mí una buena muerte es la que no sea con dolor extremo, que no sea súbita, pero tampoco larga, y querría sobre todo que no hiciera sufrir mucho a mis familiares. Comprendo que las muertes indignantes son las peores. La muerte podemos hacerla todavía más dura convirtiéndola en una muerte en soledad, vergonzosa e infamante como fue la del propio Cristo: se trató de que fuera la peor muerte de todas y no sólo se le torturó físicamente sino que se le escarneció. Eso sigue hoy afectando mucho a las familias. El principal enemigo es sin duda el miedo de los demás. En mi estudio «La calidad de muerte como componente de la calidad de vida» llegaba a la conclusión de que los médicos se sentían muy inseguros de poder ser denunciados y la prueba es que efectivamente el consumo de fármacos que alivian el dolor bajó muchísimo tras el asunto de Leganés. Luego, los familiares también temen que les puedan acusar de no haber sido buenos hijos, buenos esposos… El otro día leí: «Comete delito el médico que deja morir a un paciente con dolor». Pues eso habría que escribirlo en carteles y colgarlos en las puertas de los hospitales. Los propios médicos no han aceptado que parte de su trabajo debiera ser ayudar a morir y cuando un enfermo va a morir muchos médicos pierden interés por él. Eso me decían en Galdácano.
-El propio doctor Fernando Marín, de la Asociación Morir en Casa, ha dicho que todo lo que corresponde al final de la vida, la medicina lo trata como algo de segunda categoría.
-Eso es dramático en sociedades envejecidas como la nuestra. La prolongación de la vida hace que la muerte sea peor porque, aunque afortunadamente cada vez vivimos más años bien, también vivimos más años mal. La medicina ahora es capaz de conseguir que no te mueras, pero sin curarte, algo nuevo en la historia de la Humanidad. Eso es un desastre. La OMS ya ha tomado posición en el tema y ha cambiado su lema: frente a «dar años a la vida» ahora fomenta «dar vida a los años».
-Curiosa tanta desidia cuando lo único cierto es que todos vamos a morir. Incluso en el fuego cruzado de la campaña electoral no se ha oído un reproche al PSOE por incumplir su promesa programática de crear una comisión sobre la eutanasia.
-Y por qué se ha cambiado el tratamiento legal de los derechos relacionados con el comienzo de la vida y por qué no los del final. Pues porque la franja de población a la que le afecta todo lo relacionado con el comienzo de la vida es joven, votante, con energía y tiene algo de dinero. Mientras que los que están al final son viejos, no votan porque demasiado mal están como para andarse con esas zarandajas, y tampoco tienen dinero, y por su fragilidad son incapaces de unirse y constituirse en un movimiento social. Además, vivimos de espaldas a la muerte. Somos una sociedad hedonista e individualista y los que generan opinión están en otras guerras.
-La sedación paliativa se ha hecho de forma natural en el día a día. ¿Lo que se teme son las consecuencias de poner negro sobre blanco lo que hoy es un acuerdo tácito?
-Las consecuencias asustan muchísimo. El drama es que hoy por hoy morir bien es cuestión de suerte. ¿Por qué tienen que sufrir los enfermos y sus familiares sabiendo que depende todo del azar? Del médico, de sus circunstancias, de las circunstancias del momento, de las de los familiares… No puede ser. Ahora tendría que haber un gran cambio y ojalá los dos grandes partidos se pongan de acuerdo para dar una oportunidad al que no quiera prolongar su sufrimiento con una salida mejor que la que tiene ahora.
-¿Y el miedo no vendrá también de la posibilidad de que un derecho se convierta en un coladero para acabar impunemente con la vida de otros?
-Eso también lo he dicho. Hay que tener mucho cuidado de no fomentar una generosidad en el paciente que en realidad no es más que el reflejo de la presión a la que se ve sometido por la falta de solidaridad de su entorno. Pero con todos los cuidados del mundo, de lo que no hay duda es de que la gente está muriéndose muy mal y eso no puede ser.
-¿Y cómo saber con certeza que no hay vuelta atrás?
-Hay una probabilidad casi igual a cero de que algunos casos se resuelvan bien. Nadie tomaría medidas para regular el tráfico porque en algunos casos a los coches que van a 300 kilómetros por hora no les pasa nada. No: Se prohibe que los coches vayan a 300. Hablamos en términos de probabilidades y sí, es verdad, que en algunos casos han sido las cosas diferentes pero en la inmensa mayoría no.
-¿Qué diferencia hay entre eutanasia y buena muerte?
-La verdad, no lo sé. Porque «eu» en griego significa buena y entre buena muerte y buena muerte, ¿qué hay distinto? La palabra eutanasia es tabú. En parte se la cargaron los nazis empleándola como una justificación del homicidio, y en parte también los que hacen una lectura partidaria a favor de sus posiciones y asimilan a nazis a los que ayudan a personas a que decidan sobre su propia muerte. En este aspecto, me interesa mucho la opinión del sector innovador dentro de la Iglesia.
-En su análisis «La calidad de muerte como componente de la calidad de vida» subraya que los testamentos vitales de la Iglesia y de la Asociación Morir Dignamente no son tan distintos.
-Su línea central es muy similar: no siempre morir es peor que no morir. Yo haría todo lo posible por acercar posiciones entre distintas corrientes de interpretación sobre el derecho del enfermo a morir bien. No es bueno para conseguir modificaciones de la opinión pública ni de las leyes que se produzca con gran crispación. Y ahí nadie ha conseguido todavía tender puentes.
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